"Carta de Alguien que sufre el Síndrome de Fatiga Crónica, igual que tú"

Cómo entender a una persona

que tiene Fibromialgia o

el Síndrome de Fatiga Crónica 

Querido Tú:

Tú,  ese que yo sé que sufres tanto como yo. quiero decirte lo que me pasa. Seguramente no  notaras nada, físicamente, los cambios no son visibles. Es una de las razones por las cuales los demás no creen que yo pueda hacer una vida social activa; trabajar dentro o fuera de casa.

A veces tengo crisis severas. Cuando me siento muy mal, mi carácter alegre y positivo cambia, me vuelvo poco expresiva y, en minutos, todo me es molesto si no se hace como yo quiero. Pero no por eso vayas a pensar que no soy capaz de sentir afecto, cariño o amor hacia quienes me rodean; al contrario, es cuando más lo valoro y lo necesito. Cada llamada de mis hijos, nietos, y hermanos, son los paliativos a los dolores tan intensos y a la frustración de no poder ser una mujer al cien por ciento en todas sus capacidades.

Por favor si algún día no te devuelvo tu  llamada o te dicen que estoy dormida, no me lo tomes a mal.  Mi capacidad intelectual, concentración y atención disminuyen en un 70%.  Me cansa sostener el teléfono, seguir una conversación me requiere de mucho esfuerzo. Si se me olvidan las cosas, no te ofendas ni me lo recrimines; lo que pasa es que mi memoria también baja su capacidad.  Si alguna vez te comento que estoy feliz, no asumas que ya estoy sana; sigo enferma, pero estoy viva y capto la alegría de ver el sol, las montañas, a mi familia, y sobretodo a mis ocho adorados nietos. 

Ahora tengo muchas limitaciones y, desgraciadamente, hay personas  que no creen que sean ciertas, porque no conocen esta enfermedad. Piensan que son invenciones mías o exageraciones, pero no es así: simplemente, he tenido que aceptar que, a veces, "NO PUEDO",  porque eso es lo que siento.   Este mal hace que me vea de repente desubicada  en mi propia vida, sin esperanzas, ni horizontes.  Si hago un gran esfuerzo para realizar alguna tarea, mi cuerpo tendrá que pagar la factura y deberé dejarlo en reposo de 2 a 3 días.

He tenido que aprender a aceptar mis límites. No exenta de frustraciones, pero tengo que protegerme de mis propios excesos. El primer cambio que tuve que enfrentar fue la necesidad de aceptar con mucha dificultad, que debo pensar primero en mí. Fui educada para ver primero por los demás; pero si yo no estoy bien, no puedo dar a los otros lo mejor de mí.

Todo este cúmulo de circunstancias fue lo que me hizo empezar a realizar un sueño: reunir a un grupo de personas con el mismo síndrome, para platicar, poder intercambiar información y darnos apoyo. El detonante para poner manos a la obra fue encontrar a una amiga muy querida caminando en un centro comercial. Parecía perdida, sin saber a donde ir,  ni lo que quería hacer.

 Fue impresionante: yo misma me vi en su espejo y, a partir de entonces puse todo mi empeño y "fatiga" en formar la Asociación. Hoy es una realidad y espero que mi sueño llegue a muchas personas que no saben lo que les pasa; que se encuentran perdidas en su hogar, sintiendo remordimientos y culpas por no poder ser personas "completas" , por no poder cumplir con las labores diarias del hogar, de su trabajo o de la escuela.

Gracias a mis hijos, nietos, familiares y amigos por su amor y apoyo incondicional. A todos y cada uno de las personas que han aportado su granito de arena para que  AMEFFAC exista.Por ultimo quiero compartirles que he tomado la decisión de vivir para mi SALUD, no para mi enfermedad. 

Eso me ha servido para cambiar de actitud hacia mi padecimiento y hacia mi manera de ver la vida.

Sinceramente

Paulina Zubiría Lainé